Om de stagiairs en vrijwilligers van Handjehelpen te ondersteunen bij hun werk, organiseren wij geregeld scholingsbijeenkomsten en lezingen. Zo vertelde Maruscha van de Weerdt dinsdag 19 november over haar ervaringen als moeder van een kind met autisme. Wat betekent dat voor het leven van alledag? En op welke manier kan een vrijwilliger van Handjehelpen daarbij ondersteunen? 

De zaal was goed gevuld en Maruscha kon rekenen op een geïnteresseerd publiek. Veel toehoorders zijn betrokken bij kinderen met autisme. Maruscha op haar beurt kent Handjehelpen ook van binnenuit. Gedurende de jaren – haar zoon is nu veertien – heeft zij ondersteuning gehad van verschillende vrijwilligers via Handjehelpen. “Heerlijk als de zorg mij even uit handen werd genomen”, begint ze haar verhaal. 

Diagnose
Maruscha: “Wij hadden al vroeg in de gaten dat er iets met Tom aan de hand was. Wat het was, wisten we niet. Maar toen hij rond zijn derde nog steeds nauwelijks een woord sprak, nauwelijks oogcontact maakte en vrijwel voortdurend overstuur was door frustratie, waren we blij met autisme als voorlopige diagnose. Eindelijk wist ik in welke hoek ik het moest zoeken en kon ik leren hiermee om te gaan. De knop naar acceptatie ging snel om en – hoewel ik echt begrijp dat iemand niet zijn diagnose is – was ik blij met de duidelijkheid die dit label ons bracht. Ik ben me uitvoerig gaan verdiepen in autisme. Ik heb veel trainingen gevolgd en alle boeken gelezen die me voor handen kwamen. Vooral de ‘Geef me de vijf’- methode van Colette de Bruin bood me veel. Het gaf inzicht in de invloed van autisme op het gedrag van mijn kind.”

Het brein met autisme
Maruscha vertelt hoe anders het brein werkt bij een kind met autisme. “Informatie valt niet automatisch op de juiste plek of in de juiste “mapjes”, zoals dat bij mensen zonder autisme gewoon is. Het brein is in feite een grote vergaarbak. Als je je daar niet van bewust bent, begrijp je niks van het gedrag van het kind en kun je het ook niet op de juiste manier ondersteunen”. 

Maruscha benoemt vervolgens verschillende verstoringen van het brein die voor een kind met autisme gewoon zijn. Zo wordt informatie gefragmenteerd verwerkt. Waar normaal gesproken snelwegen lopen, lopen bij kinderen met autisme allerlei zijweggetjes en rotondes. “Voor een kind met autisme is het dus niet perse logisch dat we pannenkoeken eten als ik rond etenstijd druk aan het bakken ben”, licht Maruscha toe. Daarbij wordt sociale informatie niet herkend. Dat biedt weinig houvast en zorgt voor onzekere situaties. 

Het brein met autisme heeft bovendien moeite om betekenis te verlenen aan gebeurtenissen. Maruscha: “Daar waar wij bij het kijken van een detective al snel door hebben wie de dader is, komt dat voor mijn zoon nog steeds altijd als een volkomen verrassing”. Ook legt het brein koppelingen die niet perse logisch zijn.

“Mijn zoon dronk eens een drankje uit een blauwe beker dat hij vies vond. Heel lang wilde hij niet uit een blauwe beker drinken. Dan is het als ouder vaak lastig achterhalen waar dat aan ligt en nog lastiger om dit te ontkoppelen”.  

Kinderen met autisme kunnen ook over- of juist ondergevoelig reageren op zintuiglijke prikkels. Maruscha: “Het bekende voorbeeld is natuurlijk het kriebelende label in de kleding, maar het kan ook zijn dat ziektes nauwelijks herkend worden omdat de pijnprikkels niet duidelijk door het brein worden doorgegeven. Dat kan gevaarlijke situaties opleveren. Zo werden wij eens bijna naar huis gestuurd bij de Eerste Hulp, omdat mijn zoon nauwelijks pijn toonde. Bleek hij na onderzoek toch een acute blindedarmontsteking te hebben.” 

Het is eveneens lastig om informatie te filteren en weg te gooien. Maruscha: “Een constant geluid neem je normaal gesproken eenmalig waar en daarna gooi je die informatie als het ware weg. Bij autisme wordt de prikkel steeds opnieuw waargenomen en opgeslagen. Zo raakt het brein overvol.” 

Snelle tips 
Natuurlijk hebben deze verstoringen gevolgen. Overprikkeling ligt voor de hand. Het brein draait overuren en dat kan resulteren in boze buien of juist in terugtrekkende bewegingen. Een ander gevolg is dat gebeurtenissen voor kinderen met autisme heel snel onduidelijk en onvoorspelbaar zijn. Maruscha biedt een aantal “snelle tips” om hieraan tegemoet te komen:  

Zorg voor voldoende rustmomenten tussen activiteiten en bied duidelijkheid en voorspelbaarheid. Sluit de ene activiteit duidelijk af en werk met een ketting van taken. Je geeft van tevoren aan welke activiteiten zullen plaatsvinden. Wees daarbij gedetailleerd. Voor kinderen met autisme is echt elk detail van belang. Maruscha: “Tekenen is een handige manier om hierop in te spelen. Het maakt dingen inzichtelijk en je kan ermee aangeven wat in welke map hoort. Zo kun je alsnog snelwegen aanleggen in het brein. Ook handig is te “ondertitelen”. Je legt als het ware uit wat er gebeurt. Dit helpt ook goed om inzicht te geven in sociale omgangsvormen.” 

Heb ook respect voor wat ik ‘puzzeltijd’ noem”, zegt Maruscha. “Kondig bijvoorbeeld tijdig aan dat het etenstijd is. Meld dat consequent op dezelfde manier en calculeer in dat een kind tijd nodig heeft om die informatie te verwerken en aan tafel te komen. Let verder natuurlijk ook op signalen van overprikkeling. Kinderen met autisme kunnen veel aanleren en doen soms op school zo hun best om sociaal wenselijk gedrag te vertonen, dat ze na school spanning moeten afbouwen. Daar mag dan ruimte voor zijn.”

Gevolgen voor het gezin
Leven met een kind met autisme is lang niet altijd makkelijk. Maruscha schetst de dingen waar ze tegenaan loopt. “Als ouder van een kind met autisme ben je voortdurend alert. Je moet voortdurend bewust met je kind omgaan. Het blijft bovendien een zoektocht naar wat nodig is op welk moment en vraagt om behoorlijk wat organisatietalent. Al met al zorgt dat natuurlijk voor de nodige vermoeidheid. Zeg gerust oververmoeidheid. Tel daarbij op dat je vaak last hebt van schuldgevoelens, omdat je toch een steek laat vallen of je geduld verliest. En dan heb ik het nog niet eens over het gebrek aan aandacht voor broertjes of zusjes. Ook is het lastig omgaan met onbegrip uit je omgeving. Mensen die “wel weten hoe ze zo’n kind zouden aanpakken. Onbegrip uit hulpverlenersland vind ik des te erger. Het is zo moeilijk om te leren vertrouwen op je eigen gevoel. Als dat dan wordt afgebroken door een hulpverlener die een diagnose of aanpak in twijfel trekt, werkt dat echt ontwrichtend”. 

Ondersteuning van ouders
Tips voor het ondersteunen van ouders van kinderen met autisme heeft Maruscha zeker. Ironisch genoeg luidt de eerste: pas op met tips. Maruscha: “Hoe goed bedoeld ook: neem eerst de tijd om in kaart te brengen wat er al bekend en gedaan is. Anders kun je rekenen op een “Wat-denk-je-zelf!?”-reactie. Een ouder van een kind met autisme heeft vaak echt veel ervaring. En dan is het vervelend als een buitenstaander met een hapklare oplossing denkt te komen”. Ook belangrijk: oordeel niet te snel. “Misschien is het een bende in huis. Daar kun je wat van vinden, maar je kunt je ook bedenken dat dat misschien komt omdat de ouders al hun energie nodig hebben om het gezin draaiende te houden”. Luisteren is ook wezenlijk voor de ouder. Als iemand even mag ontladen, werkt dat ook ondersteunend. Ten slotte: bevestig en complimenteer. Maruscha:” Het is best zwaar om voortdurend “aan te staan” en een bemoedigend woord helpt.”